20
MAR
2024
異位性皮膚炎會好嗎？異起創造幸福午後談心室 林旻憲醫師: 生物製劑可為患者帶來一線曙光！
by 棠小璇
異起創造幸福-漫談異位性皮膚炎
異位性皮膚炎對我而言並不陌生，我在26歲時整個脖子都是異位性皮膚炎，癢起來就像幾百萬隻螞蟻在咬我....好在我為了愛美很能忍耐！拍打、冰敷、打針、吃藥....這些都是家常便飯! 因為在意他人異樣眼光，用絲巾遮、用遮瑕膏粉飾、冬天很冷穿高領（但毛料容易刺激讓患處搔癢，所以要在毛衣裡頭襯著棉布才能不刺激患處！）
我覺得最難受的就是汗水與髮絲的刺激⋯⋯不誇張！真的只要一點點都能讓患處奇癢難耐只想撞牆！因為這個問題⋯夜裡容易失眠、工作也很難專心、戶外運動？！那更是想都別想！
最打擊自信的莫過於異位性皮膚炎發作時的皮膚泛紅、暗沈、脫皮、紋路變深⋯這些都會讓患處看起來很髒很可怕！瘋狂去角質、用很高溫熱水沖洗⋯⋯企圖讓自己透過各種方式得到「淨化」然後奇蹟般的康復！( 雖然明知這樣只會更嚴重！皮膚掉落後更恐慌是否會罹患蜂窩性組織炎....這些動作的背後的心情極為複雜！)
除了病灶帶來的不適，家人與外人在不了解的狀況下提出各種「妳就是⋯⋯才會這樣」的批判讓人憂鬱厭世！彷彿自己做錯什麼才會惹來這種問題⋯⋯這種狀況應該持續了至少一兩年，只有稍微好跟發作起來的差異！反覆發作讓人很心累！
「異位性皮膚炎真的會好嗎？」「醫生！你到底會不會治療異位性皮膚炎啊？」......這可說是每位患者內心都曾冒出的疑問！但如果你問我 「曾發作異位性皮膚炎，妳當時最在意的是什麼？」我會說⋯那是別人害怕的眼光！(((自信喪失)))
因為一般人不了解這是什麼樣的皮膚問題...加上嚴重時會滲組織液滲血甚至體無完膚...看起來的確是挺可怕的！不用講別人如何看了...就連發作當下我自己都感到厭惡！
我很幸運自己屬於輕度！我在快放棄治療時奇蹟式的好轉...現在只有在天氣比較潮濕的時候才會小面積的發作起來～
異起創造幸福 午後談心室
這次受邀出席這場由洪素卿主持的 異起創造幸福午後談心室 座談對我意義深長～一點都不誇張喔！就算我曾有這樣的困擾, 但對許多觀念也似是而非，看到朋友止不住的搔抓我仍會全身不對勁！我也曾因爲皮屑滿地都是而忍不住而制止患者，之後卻為此深深自責！透過本次學習有更多的認識，迫不及待想讓更多人知道！
本次座談會中很幸運能與 柳營奇美醫院林旻憲皮膚科主任 及 中重度患者許先生 直接對談，透過以下提問幫助更多的人！
與醫師對談Q&A主持人洪素卿：「 什麼是異位性皮膚炎？異位性皮膚炎具有傳染力嗎？」
林旻憲醫師: 「異位性皮膚炎是一種慢性而且容易復發的皮膚濕疹～」主要特徵是奇癢難耐！多半在幼兒時期發病...之後約有一半病人會持續到成年！「異位性皮膚炎沒有傳染力！」由於皮膚乾燥發炎會不斷的脫屑, 造成他人的誤會擔心皮屑會傳染此病，這些都是不正確的觀念！
主持人洪素卿：「 有多少人罹患異位性皮膚炎？要如何區分程度？」
林旻憲醫師: 「異位性皮膚炎是一種慢性而且容易復發的皮膚濕疹～」主要特徵是奇癢難耐！多半在幼兒時期發病...之後約有一半病人會持續到成年！「異位性皮膚炎沒有傳染力！」由於皮膚乾燥發炎會不斷的脫屑, 造成他人的誤會擔心皮屑會傳染此病，這些都是不正確的觀念！
主持人洪素卿：「 有多少人罹患異位性皮膚炎？要如何區分程度？」
林旻憲醫師: 台灣每年約37萬人因異位性皮膚炎而就醫！透過EASI分數來區分 異位性皮膚炎的嚴重程度。 評分項目包含病灶佔體表面積、紅腫、抓痕、苔蘚化...的評分結果區分為輕度中度及重度！
主持人洪素卿 ：「異位性皮膚炎能根治嗎？異位性皮膚炎的治療目標是什麼?」
林旻憲醫師: 「答案是NO ！！！」（ 透過這麽篤定的答案，就知道為什麼它能嚴重到引發憂鬱！ ) 好在與它共存但不影響生活的方式還是有的！異位性皮膚炎的 治療目標就是退而求其次的 「有效長期且穩定膚況，讓皮膚不再搔癢！讓病患感到愉快並恢復社交技能！」
林旻憲醫師: 「答案是NO ！！！」（ 透過這麽篤定的答案，就知道為什麼它能嚴重到引發憂鬱！ ) 好在與它共存但不影響生活的方式還是有的！異位性皮膚炎的 治療目標就是退而求其次的 「有效長期且穩定膚況，讓皮膚不再搔癢！讓病患感到愉快並恢復社交技能！」
Q棠小璇 (我本人) ：我從小皮膚就很敏感～成年時曾有輕度的異位性皮膚炎！我想代表患者詢問林醫師...我們都知道門診問診時間很短～「患者要如何在短暫問診時間明確的與醫師溝通？又如何知道治療是否達標？」
Q棠小璇 (我本人) ：我自己本身是輕度而且目前控制的很好～但我有朋友是非常嚴重的中重度患者...我在網路搜尋時有看到生物製劑的介紹...所以我想請問林醫師 「生物製劑的優勢 與 健保的給付條件？」
A林旻憲醫師: 的確！健保目前採「有條件」的給付 (有機會不用自費) 生物製劑的效果比傳統免疫藥物好且迅速且副作用少、長期使用安全性高、治療過程也幾乎不用定期抽血監測！只要遵照醫師建議，按時回診即可～（用於六歲以上中重度患者已經獲得研究驗證）
A林旻憲醫師: 的確！健保目前採「有條件」的給付 (有機會不用自費) 生物製劑的效果比傳統免疫藥物好且迅速且副作用少、長期使用安全性高、治療過程也幾乎不用定期抽血監測！只要遵照醫師建議，按時回診即可～（用於六歲以上中重度患者已經獲得研究驗證）
Q棠小璇 (我本人) ：全球新冠疫情，想請問醫生 「異位性皮膚炎可以打疫苗嗎？」另外也想請問醫師 「異位性皮膚炎使用的藥物是否會降低疫苗效力？」(例如抗組織胺、生物製劑......等)
A林旻憲醫師: 「異位性皮膚炎可安心接種COVID-19疫苗～」且「不論是抗組織胺 或 生物製劑...都不會影響疫苗效力」大家不用太過擔心～
中重度異位性皮膚炎患者視訊分心路歷程
這場座談會最棒的部分,就是除了與醫師對談,也請來了中重度異位性皮膚炎患者分享他的心路歷程! 這位中重度患者許先生本身就是醫護人員~他侃侃而談自己幾十年的病史...這中間各種傷心往事自不在話下～～
他曾因為老師不了解如何處理...從幫助變成檢舉他搔抓最後演變成霸凌的點滴～還有在醫院高壓工作下讓病況更趨嚴重等影響！讓我最最最驚訝的就是即便他身處醫療機構...同儕還是會因為他的狀況而語帶驚慌、面露難色！(因為他的皮屑而尖叫讓他感到十分窘迫)
患病這幾十年除了就醫...中間他也試過無數偏方！也曾遇過關愛他的長輩...也曾憑藉宗教力量的支持...但我覺得這些都不比「生物製劑」的出現更鼓舞人心～原本已經不抱希望的他在使用「生物製劑」後，現在生命充滿了光亮～
與中重度患者視訊對談
A 部落客代表棠小璇 (我本人) ：「那在病灶穩定後,請問你是如何保養呢？」
A許先生: 「選擇適合自己的乳液加強保濕 」這就像存本一樣，保養能幫肌膚的健康打底降低對外界刺激的過敏反應～雖然不知道下一次什麼時候復發但可以減輕狀況的發生，能不那麼癢就不會那麼失控蔓延！選擇適合自己的乳液加強皮膚保濕屏障～ 從而降低異位性皮膚炎來襲的狂刷存在感的程度！如此就能讓自己能在大多數時刻忘了它的存在！
( 圖說: 許先生親手DIY小禮物給林醫師~
形容自己的人生原本是不起眼的貝殼...
在林醫師的悉心照護下變身成為七彩美麗的貝殼！)
Q主持人洪素卿：「經歷這些你有什麼特別想做的事嗎？！」
A許先生: 我真的很感謝林醫師～他可能不知道他認為職責該做的卻對我而言是扭轉人生的奇蹟！以前想做的現在終於能實現了！我現在最想做的就是盡情的運動流汗～享受那種暢快感！這真是太棒了！
希望大家日後面對異位性皮膚炎患者
能給予更多的同理心～～
不要因為自己一時恐懼...
造成他們心靈更大的傷害～
如果你的家人或朋友有這樣的問題，
把這篇貼給他讓他感受被理解，與獲得更好的實質幫助！
現在就把正確觀念與新知轉發出去，
接受正規醫療杜絕迷信偏方！
生物製劑對病患真是一線曙光～
(對那些自責自己的父母亦是)
現在就預約醫療院所了解 生物製劑及給付辦法吧！
