我有一個悠游在自閉症光譜裡的孩子-謝謝你選擇了我們!

在蘇老大和朋友的鼓勵下
我終於下定決心要來好好說說這幾年的心路歷程….
老實說原本我很猶豫該不該分享
雖然我曾經許下一個小小的心願
那就是等蘇湖長大可以看到一點點成果時
希望藉由我的分享能幫助到一些無助的人~

但因為我不知道自己的觀念正不正確？
（一路上實在有太多老師都跟我說我跟一般的家長很不一樣🤣）
也擔心說出來會得到異樣的眼光或批評
（畢竟很多人主觀意識很強，就連我媽也是被我教育了好幾年才能稍稍理解）
所以我真的猶豫了好久.....

現在蘇湖已經小二
雖然我們也還在努力中，談不上什麼苦盡甘來
畢竟這真的是一條沒有終點的路...
但這一路上我受到很多貴人、朋友的幫忙
覺得自己也該實現自己的當初的心願了~

尤其當我在一些相關社團看到家長們無助、崩潰的留言時
我真的希望能藉由自己一點點的經驗分享
讓大家有勇氣一起走下去…
（因為我懂茫然、未知的未來有多可怕...
但其實只要你願意相信
孩子一定會帶給你意想不到的驚喜!

當然我也希望藉由我們的故事
有機會讓更多人願意多理解這些孩子....
我們不需要同情
但真的很需要你們多一點點的理解和包容。

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接下來我要說的故事會有點長
畢竟這條路我已經走了8年
真的不是簡單的3言2語說的完
就讓我慢慢分享
希望這些經驗能幫助到需要的人

希望我們永遠都別忘了帶孩子來這世上的初衷
那就是孩子只要你健康、快樂就好...

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我們的故事是這樣開始的…
主角當然就是我兒子「蘇湖」
都不知道是綽號取錯還是怎樣？
蘇湖就是一個從小看起來就很舒服的人🤣
大概從坐推車開始就可以感受到他的chill

因為他是我第一個小孩，我在台中也沒有親戚朋友，所以對孩子的發展我只知道什麼七坐、八爬….這種幼兒手冊上的基本認識，
加上一歲前打疫苗回診，我都是到一般的診所，所以醫生也都沒有什麼特別檢查
直到….大約在蘇湖一歲半時，我帶他去上music together(音樂課)才發現他好像跟一般的孩子有點不一樣….

我記得那一班的小朋友年紀都跟蘇湖差不多，大家雖然都還不太會說話，但當老師給出簡單的指令時，例如：小朋友來老師這裡拿東西給媽媽。
全班的小朋友幾乎都能照做
只有蘇湖完全無法聽從指令！
加上他的語言發展也偏慢，我記得他一歲5個月前、會說的疊字不到5個
雖然當時大家都跟我說：大隻雞晚啼！或是男生本來就偏慢！
但我的直覺就是他好像跟一般小孩有點不一樣(?)

我也有懷疑，難道是他聽力有問題？
但簡單跟他說拜拜或要他吃東西時他都有反應呀！
反正那段日子我就是一直在等他什麼時候可以語言大爆發和什麼時候聽的懂人話😌

後來幸運的是，我朋友他們家族裡有小孩有類似的狀況，所以他就建議我可以帶孩子去大醫院評估看看
於是我就抱著去評估看看，沒事我就能放心，有事也能儘早想辦法的心態，帶蘇湖到了大醫院評估

我第一次是帶蘇湖到榮總評估，當時還有聯合門診，所以很快就排到評估
（據我現在聽到的，評估都要等很久，所以有疑慮的家長可以儘早安排
六歲以下基本上會1-2年評估一次）

第一次去評估時我什麼都不懂
就是帶著蘇湖去醫院
然後由心理師、治療師進行評估
心理師會和孩子互動從中觀察孩子的狀況
家長也需要填寫很多的問卷量表

整個評估過程大約需要1.5~2小時
評估結束後治療師也不會跟你多說什麼
就是等下次回診再跟醫生一起看報告這樣

然後過了大約一個月
我得到的報告是…..
「媽媽，評估的結果你的孩子全面發展遲緩，從他的行為特質來看
我們不排除他有自閉症類群障礙症。」

登愣~我也忘了當下我是什麼反應
只記得我回家哭了3天
對於什麼是自閉症?自閉症會怎樣?我真的一無所知
上網查了好多資料
通通有看沒有懂!
醫生說的話很籠統、心理師也只叫我趕快帶孩子去療育
但什麼是療育?要去哪裡療育?我的孩子還有救嗎?
當下的我真的真的真的好無助......

但為什麼我只哭了3天
因為當時猴媽得知這消息後比我還崩潰=..=
為了不讓他擔心
我只好故作鎮定，安慰她這應該沒什麼啦~~
還跟她說蘇湖就算真的是自閉症
應該也是屬於聰明的那種吧?!
(這時候還真感謝老天爺給了我一個這麼無知又樂觀的心XD

現在回想起來
很慶幸當時的我並沒有糾結太久
雖然評估報告的數字真的很難看XD
不過我很快地就接受、面對
並積極找各種早療的資源
因為我知道不管他怎樣
我都會一樣愛他~所以真的沒什麼好糾結的!

只是早療這條路真的很漫長
需要花很多時間和金錢
孩子的進步也不是1天2天、1個月2個月就有機會看到
我也曾經經歷過好多挫折、失望....

在我從小到大成長的經驗裡
我不曾對人示弱或受過什麼委曲
但帶著蘇湖這些年所有的人情冷暖
我都經歷到了...

最近為了開始分享我們的故事
我特別去翻了我當時寫的一些紀錄
我發現我最常在本子上寫鼓勵自己的話是
「期待有天....我會感謝自己不曾放棄!」